A Lei n.º 31/2018, de 18 de julho, veio estabelecer um conjunto de direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, consagrando, essencialmente, o direito ao não sofrimento – do direito a não sofrerem de forma mantida, disruptiva e desproporcionada.
Para efeitos da referida Lei, considera-se que uma pessoa se encontra em contexto de doença avançada e em fim de vida quando padeça de doença grave, que ameace a vida, em fase avançada, incurável e irreversível e que exista prognóstico vital estimado de 6 a 12 meses (cfr. artigo 2.º).
No que respeita aos direitos de informação e de tratamento, o n.º 1 do artigo 3.º afirma que as pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, desde que nisso tenham consentido depois de informadas pelos profissionais de saúde, têm direito a receber informação detalhada sobre os seguintes aspetos relativos ao seu estado de saúde:
a) A natureza da sua doença;
b) O prognóstico estimado;
c) Os diferentes cenários clínicos e tratamentos disponíveis.
Nos termos dos n.º 2 e 3 do artigo 3.º, as pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida têm também direito a participar ativamente no seu plano terapêutico, explicitando as medidas que desejam receber, mediante consentimento informado, podendo recusar tratamentos, sem prejuízo das competências dos profissionais de saúde, e têm ainda direito a receber tratamento rigoroso dos seus sintomas, e nos casos em que seja evidente um estado confusional agudo ou a agudização de um estado prévio, à contenção química dos mesmos através do uso dos fármacos apropriados para o efeito, mediante prescrição médica.
De referir, porém, que a contenção física com recurso a imobilização e restrição físicas reveste caráter excecional, não prolongado, e depende de prescrição médica e de decisão da equipa multidisciplinar que acompanha a pessoa doente (cfr. n.º 4 do artigo 3.º).
Atento o disposto no artigo 4.º, sob a epígrafe “Obstinação terapêutica e diagnóstica”, as pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida têm direito a ser tratadas de acordo com os objetivos de cuidados definidos no seu plano de tratamento, previamente discutido e acordado, e a não ser alvo de distanásia, através de obstinação terapêutica e diagnóstica, designadamente, pela aplicação de medidas que prolonguem ou agravem de modo desproporcionado o seu sofrimento, em conformidade com o previsto nos códigos deontológicos da Ordem dos Médicos e da Ordem dos Enfermeiros e nos termos de normas de orientação clínica aprovadas para o efeito.
No que concerne às regras sobre consentimento informado, o n.º 1 do artigo 5.º repete a regra geral vigente para todo e qualquer utente: “As pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida têm direito a dar o seu consentimento, contemporâneo ou antecipado, para as intervenções clínicas de que sejam alvo, desde que previamente informadas e esclarecidas pelo médico responsável e pela equipa multidisciplinar que a acompanham.”.
As especificidades relativamente ao regime geral encontram-se previstas no n.º 2 do artigo 5.º: “O consentimento previsto no número anterior deve ser prestado por escrito, no caso de intervenções de natureza mais invasiva ou que envolvam maior risco para o bem-estar dos doentes, sendo obrigatoriamente prestado por escrito e perante duas testemunhas quando estejam em causa intervenções que possam pôr em causa as suas vidas.”.
E, nos termos do n.º 3 do mesmo artigo 5.º, “As pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, desde que devidamente informadas sobre as consequências previsíveis dessa opção pelo médico responsável e pela equipa multidisciplinar que as acompanham, têm direito a recusar, nos termos da lei, o suporte artificial das funções vitais e a recusar a prestação de tratamentos não proporcionais nem adequados ao seu estado clínico e tratamentos, de qualquer natureza, que não visem exclusivamente a diminuição do sofrimento e a manutenção do conforto do doente, ou que prolonguem ou agravem esse sofrimento.”.
Para além destas disposições, e ainda no que respeita ao consentimento informado, os artigos 10.º e 11.º contemplam as seguintes regras específica:
- Caso a pessoa o consinta, pode ser assistida pelos seus familiares ou cuidadores na tomada das decisões sobre o seu processo terapêutico;
- Quando a pessoa não esteja no pleno uso das suas faculdades mentais, e não se verificando a assistência de familiares ou cuidadores, é ao médico responsável e à equipa de saúde que as acompanham que compete tomar decisões clínicas, ouvida a família, no exclusivo e melhor interesse do doente e de acordo com a vontade conhecida do mesmo.
- Em caso de discordância insanável entre os doentes ou seus representantes legais e os profissionais de saúde quanto às medidas a aplicar, ou entre aqueles e as entidades prestadoras quanto aos cuidados de saúde prestados, é facultado aos doentes ou aos seus representantes legais o acesso aos conselhos de ética das entidades prestadoras de cuidados de saúde.
- Quando a assistência seja prestada no domicílio ou em entidade que não disponham de conselho de ética, é facultado aos doentes ou aos seus representantes legais o acesso aos órgãos competentes em matéria de ética da Ordem dos Médicos, da Ordem dos Enfermeiros e da Ordem dos Psicólogos.
O referido diploma prevê ainda o acesso a cuidados paliativos através do SNS, bem como um regime específico para a prestação desse tipo de cuidados em ambiente domiciliário (cfr. artigos 6.º e 7.º).
Para os casos de prognóstico vital breve, o artigo 8.º reconhece o direito das pessoas a receber sedação paliativa com fármacos sedativos devidamente titulados e ajustados exclusivamente ao propósito de tratamento do sofrimento, de acordo com os princípios da boa prática clínica e da leges artis, bem como o direito à monitorização clínica regular por parte de equipas de profissionais devidamente credenciados na prestação de cuidados paliativos e à recusa alimentar ou à prestação de determinados cuidados de higiene pessoal, respeitando, assim, o processo natural e fisiológico da sua condição clínica.
Nos termos do artigo 9.º do diploma em apreço, são ainda reconhecidos os seguintes direitos às pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida:
a) Realizar testamento vital e nomear procurador de cuidados de saúde;
b) Ser o único titular do direito à informação clínica relativa à sua situação de doença e tomar as medidas necessárias e convenientes à preservação da sua confidencialidade, podendo decidir com quem partilhar essa informação;
c) Dispor sobre o destino do seu corpo e órgãos, para depois da sua morte, nos termos da lei;
d) Designar familiar ou cuidador de referência que o assistam ou, quando tal se mostre impossível, designar procurador ou representante legal;
e) Receber os apoios e prestações sociais que lhes sejam devidas, a si ou à sua família, em função da situação de doença e de perda de autonomia.
De sublinhar que, nos termos do artigo 12.º, o disposto na Lei em apreço não prejudica a aplicação do regime jurídico sobre diretivas antecipadas de vontade em matéria de cuidados de saúde, testamento vital e nomeação de procurador de cuidados de saúde
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