A Resolução da Assembleia da República n.º 254/2026, de 8 de outubro, recomenda ao Governo a adoção de medidas urgentes para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Fonte oficial: Diário da República — Resolução n.º 254/2026
Os 7 pontos mais importantes
1. Mais cuidados de saúde especializados
Acompanhamento multidisciplinar desde o diagnóstico.
Articulação entre neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social.
Melhor articulação com os cuidados de saúde primários.
2. Reforço dos cuidados domiciliários e paliativos
Mais respostas de apoio domiciliário e cuidados continuados.
Reforço das equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos.
Possibilidade de permanecer em casa com segurança e qualidade de vida.
3. Acesso prioritário a equipamentos de apoio
A resolução recomenda a simplificação e aceleração dos procedimentos do SAPA — Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio —, dando prioridade às pessoas com ELA no acesso a:
Cadeiras de rodas.
Camas articuladas.
Sistemas de comunicação aumentativa e alternativa.
Equipamentos de ventilação assistida.
Prevê também mecanismos eficazes de reparação, substituição e reutilização dos equipamentos.
4. Mais apoio aos cuidadores informais
Descanso do cuidador.
Formação específica.
Apoio social e estabilidade financeira e laboral.
Proteção da saúde física e mental dos cuidadores.
5. Apoio aos equipamentos e despesas de saúde
Acesso atempado a ventilação mecânica e outros dispositivos respiratórios domiciliários.
Soluções para falhas no fornecimento de energia.
Avaliação dos custos mensais suportados pelos doentes.
Comparticipação gradual, até à totalidade, de determinados medicamentos, alimentação entérica, dispositivos médicos e outros produtos essenciais, até ao final da legislatura.
6. Menos burocracia
A resolução recomenda acelerar o acesso às prestações sociais, aos produtos de apoio e às adaptações da habitação. Recomenda ainda incluir a ELA nas doenças e condições abrangidas pela dispensa de junta médica.
7. Melhor planeamento e participação dos doentes
Criação ou reforço de um registo nacional da ELA.
Campanhas de sensibilização.
Participação das associações de doentes e famílias na definição e avaliação das políticas públicas.
O que significa na prática?
Para as pessoas com ELA e respetivas famílias, o documento aponta para quatro prioridades:
Permanecer em casa com apoio adequado
Reforço dos cuidados domiciliários, continuados e paliativos.
Receber equipamentos mais rapidamente
Prioridade no acesso a camas, cadeiras de rodas, comunicação e ventilação.
Apoiar quem cuida
Descanso, formação e proteção social e financeira dos cuidadores informais.
Reduzir os encargos das famílias
Caminho para maior comparticipação de medicamentos, alimentação entérica e produtos essenciais.
Atenção: o que já é obrigatório?
Este é o aspeto jurídico mais importante: a resolução não cria, por si só, novos direitos automaticamente exigíveis pelos doentes.
Trata-se de uma recomendação da Assembleia da República ao Governo. As medidas terão de ser concretizadas através das decisões, alterações legislativas, regulamentação, financiamento ou procedimentos administrativos aplicáveis.
Por exemplo, a referência à comparticipação integral não significa que todos os medicamentos e equipamentos passem imediatamente a ser gratuitos. A resolução recomenda uma implementação gradual até ao final da legislatura.
Data: aprovada em 18 de setembro de 2026 e publicada em 8 de outubro de 2026.
Em suma, é um documento particularmente relevante para as famílias, os cuidadores informais, os prestadores de cuidados domiciliários e as empresas de equipamentos médicos, mas importa distinguir as medidas recomendadas dos direitos que já estão legalmente em vigor.